HO CONOSCIUTO UOMINI E DONNE CHE DANNO IL TU AL DOLORE
Titolo: Pelle, vicende di malattie vistose e storie di vite invisibili
Autore: Federico Bonati
Data di pubblicazione: 23 dicembre 2022
Ce: Augh!
Costo: cartaceo 15 euro
Disponibilità: Amazon clicca qui
Valutazione personale: 💥💥💥💥💥/5
TRAMA:
Cinque rare malattie della pelle, cinque storie di malati e delle loro famiglie, cinque associazioni che si impegnano ogni giorno per essere al fianco dei pazienti nel loro percorso di cura e guarigione, cercando al tempo stesso di promuovere la conoscenza di determinate patologie nell’opinione pubblica. Attraverso l’utilizzo dello storytelling, Pelle racconta il rapporto tra la malattia e le persone, esplorando tutti gli aspetti della vita quotidiana, anche i più profondi. Ampio spazio è poi dedicato a chi convive con persone che soffrono di determinate patologie, a come queste ultime abbiano cambiato le loro vite e quelle di chi si impegna ogni giorno al loro fianco, tra traguardi da raggiungere e difficoltà da superare. Mediante una semplice narrazione emergono storie fatte di sfumature, di dettagli, di accenti all’apparenza inutili ma dal grande significato.
COSA NE PENSO?
L'autore non sapeva di voler scrivere questo libro fino ad una intuizione del redattore e fino ad una frase, tratta dal film Da zero a dieci: "Hai una pelle che fa schifo".
Troveremo cinque malattie, cinque dolori, cinque approfondimenti.
Ogni capitolo è diviso in tre parti:
1) la nascita delle associazioni che combattono contro le malattie rare
2) le storie dei malati e delle loro famiglie
3) una descrizione medica per tutti
Sincera? Io avevo sentito nominare solamente una delle malattie in esame.
Posso dirvi che però, il loro dolore è diventato anche il mio. Mi sono ritrovata a piangere varie volte...sarà che un po' capisco anche se ho qualcosa di completamente diverso, sarà che molti aspetti li ho vissuti, sarà che gli sguardi inquisitori mi rincorrono giornalmente e non sai mai se sia per curiosità, per pietà o per commiserazione.
Ma vediamo di che cosa leggeremo in specifico:
1)Il Lichen Scleroatrofico
L'associazione Liscea se ne occupa e noi avremo modo di sentirlo dalle parole di Muriel.
Ma le storie più raccontate saranno quelle di Fabrizio, Marisa e Marta.
Alcune frasi, colpiscono come mazzate...
"Invece di preoccuparti, ti dovresti occupare"
"Come un silenzio che rende sani. O, per lo meno, meno malati per qualche momento"
2)La sindrome di Sturge-Weber
Qui la folgorazione a scegliere di parlarne, avviene in macchina con Alessandra che cura la comunicazione per l'associazione italiana.
Parlereremo poi con Vincenza e conosceremo le storie di Giulia e Graziella.
Anche qui, un concetto arriva come uno stiletto al cuore.... sarà che anch'io sono mamma e madre...
"Quanto possono far male quegli sguardi?"
"Essere madri o essere mamme?"
3)La sindrome di Ehlers-Danlos e il disturbo dello spettro della ipermobilità EDS, la sindrome del Formaggio per come la definiscono i bambini, per quel nome che ricorda appunto l'alimento per la pronuncia.
Qui ascolteremo Alessandra.
4)L'epidermolisi bollosa, la malattia che viene definita come farfalla, la bambina farfalla, la fragilità è il segno accomunante.
Conosceremo l'associazione con Cinzia, vivremo il tutto con Claudia.
Questo capitolo è stato il più straziante per me e anche quello che ho sentito di più.
Il "dolore sconosciuto" si è materializzato sotto forma di storia.
5)Il pemfigo pemfigoide è l'ultima malattia della quale leggeremo.
L'associazione, in questo caso, ha creato anche dei gruppi di ascolto...a volte penso servirebbero anche a me...perché le parole sono importanti, sfogarsi pure, ascoltare anche.
Qui non sentiremo la storia di una paziente, perché si ricevono anche no...ma apprezzeremo la vicenda di Carla e il suo essere una caregiver.
Un testo doloroso da leggere, da vivere. Un testo anche importante e ricco di informazioni per capire, per sviluppare empatia, per essere persone migliori.
Un testo ricco anche di speranza, speranza per un futuro più luminoso, speranza di cura.
Un testo ricco anche di sorrisi, di prendere la vita sempre al meglio.
Un testo ove trovare conforto e ove capire di doversi rimboccare le maniche, ogni singolo giorno.
A me ha fatto male ma anche un gran bene questa lettura.
Non posso che consigliarvi di affrontarla.
Grazie cara Matilde.
Se non me l'avessi proposto al salone sicuramente non l'avrei scelto.
I MIEI PRO
Un libro da affrontare, capire, assimilare.
I MIEI CONTRO
Nessuno di particolare da segnalare.
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Grazie Matilde per la copia ❣️
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